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Sfccr Studio di Formazione Consulenza Consultazione e Ricerca
Diagnosi e Malattia Riva del Grada 16 aprile 2010
L’IMPATTO DELLA COMUNICAZIONE DIAGNOSTICA SULLE DINAMICHE FAMILIARI E RELAZIONALI: dibattito tra uno psicologo, un paziente, un caregiver e un neurologo 1. In questo documento trovi la parte verbale della conferenza tenuta dal Dr. Luca Vivaldi Psicologo 2. Una parte dello stimolo visivo preparato per il contributo è composto di slides scaricabili all’indirizzo web: http://www.artiemestieri.tn.it/Members/lucav/Diagnosi
Diagnosi medica e dinamica famigliare: il caso del parkinson
Quando si diagnostica una malattia, fisica o psichica, si attiva una dinamica intrapsichica equivalente alla creazione di un quadro che rischia di rinchiudere -o lasciar trincerare- la persona al suo interno. Si tratta di un caratterizzazione che fa acquistare alla persona un particolare status: si parla di paziente e, nel caso di malattia di Parkinson, si parla di Parkinsoniano. Date le caratteristiche della malattia, la persona può sentirsi rinchiudere in uno spazio ristretto, a volte vissuto come angusto, dal quale con una certa difficoltà arriva a potersi riprendere una cornice di libertà personale ricreandosi un nuovo equilibrio. È inevitabile che la vita, e in parallelo anche l’invecchiare, portino con se eventi stressanti quali malattia o perdite, ma ciò che ognuno di noi può fare, come persona, come caregiver e come operatore della salute, è di fare in modo che ognuno trovi il suo modo di affrontare ciò che gli accade e nel fare ciò, possa arrivare a recuperare una sua prospettiva di vita nell’autonomia (o la più autonoma possibile). Nel linguaggio medico elemento fondamentale è la diagnosi. a. Nel linguaggio clinico Sindrome di Parkinson, come sindrome influenzale o bronchite sono delle etichette, sono delle diagnosi che hanno lo stesso significato di un etichetta, esse sono un aspetto della terapia. Un normale cittadino (non clinico) osservando una persona individua dei comportamenti: stupidi, matti, cattivi, o altro, può individuare qualcosa di fuori dell’ordinario. Un medico individua sullo stesso personaggio dei comportamenti malati usa una terminologia medica specifica che fa riferimento a tutto un sistema di osservazioni, ricerche e sviluppi. b. L’aver stabilito una definizione crea nella comunicazione il presupposto non sempre corretto che tutti gli individui con una particolare diagnosi -l’etichettasiano esattamente uguali, con uguali sintomi, con uguali implicazioni a livello di prognosi e trattamento. Nella malattia di Parkinson non è del tutto così: ogni caso di Parkinson è un caso a sé. c. Se poi, il clinico tratta il paziente attraverso l’etichetta, il paziente non potrà fare altro che seguire passo passo le implicazioni: ce l’ho la malattia, oppure non ce l’ho! Accetta o rifiuta; accetta di curarsi nel primo caso o –nel secondo caso- si difende e si allontana: spesso non cura nemmeno il disagio. In molti casi il rifiuto della diagnosi avviene per il semplice non aver saputo “deglutire il boccone che è stato consegnato così come è stato consegnato”. Il malato nega l’evidenza, così come nega la valenza del medico e nasconde anche
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una fetta di sé, che rimane nella sofferenza. In altri casi un po’ più fortunati il soggetto si cura però subisce le difficoltà che la cura farmacologica della malattia porta con sé: un livello variabile di equilibrio e di qualità della vita. Si tratta di un aspetto, quest’ultimo, che sembra beneficiare del periodico monitoraggio e aggiustamento di terapie e dosaggi assunti. d. Se una persona la si definisce Parkinson senza considerare il resto, nel guardare solo al Parkinson, si perde di vista il 90% della sua vita, della sua identità e ci si focalizza su ciò che il 10% della stessa contiene. Si prende il 10% e lo si prende erroneamente per il tutto, i risultati potrebbero essere allora che i sintomi sono controllati ma la persona non riesce a vivere con soddisfazione la quotidianità che conosce, oppure potrebbe accadere che presenti sintomi non controllati e la persona non si sente troppo bene. Un malato di Parkinson che si definisce solo con l’etichetta Parkinsoniano, prende per il tutto una parte di se: una parte invadente, preoccupante, evidente, poco controllabile, a tratti pericolosa, ma è pur sempre una parte, ha un esordio, un percorso fatto, ha uno sviluppo, ed ha dei confini, che il malato di Parkinson esperto impara ad individuare e ad accogliere. Facilito la comunicazione in alcuni gruppi frequentati da malati di Parkinson, da famigliari e dai loro accompagnatori; si tratta di gruppi di individui che diventano abilissimi nello scorgere i confini, i segni che annunciano l’arrivo della sintomatologia; sono persone che riescono anche ad individuare i tempi liberi dalla stessa e sanno sfruttarli opportunamente. Nel partecipare agli incontri di gruppo le persone mettono in comune le esperienze che vogliono e possono ascoltare criticamente le vicende, le difficoltà, le strategie e le soluzioni utilizzate dagli altri. Si attiva un “campo” che permette di veder scomparire le implicazioni limitanti della diagnosi e permette progressivamente di arrivare a vedersi dall’esterno della cornice predisposta dalla diagnosi: permette di poter accedere a tutto quello che c’è ed è ancora da fare nella propria vita, nonostante tutto quello che c’è. Altri aspetti di rilievo da segnalare • al di fuori dei momenti in cui il malato si confronta con la sintomatologia può tirare fuori le sue altre 100 etichette e svilupparle. Egli sa benissimo che ci sono dei momenti in cui un’etichetta (l’avere la malattia di Parkinson) lo può rendere meno protagonista e più spettatore del suo giogo, ma sono sempre momenti. • Nella quotidianità un malato di Parkinson ha tutta una serie di terapie da assumere, visite da fare, richieste di aiuto ecc, nella sua quotidianità può inserire queste come cura di una parte di sé stessi, una parte dolente, che richiede un approccio particolarmente morbido, comprensivo, accogliente e amorevole. A volte invece sono le emozioni della rabbia, della colpa, della vergogna e dell’autobiasimo a primeggiare nella vita del neo-dignosticato; vanno superate! • Nella sua quotidianità un malato di Parkinson può dedicarsi a mantenere in sviluppo e a produrre la soddisfazione anche delle altre parti di se, parti meno pretenziose, meno imperative, più disponibili a farsi da parte di fronte a quelle prioritarie. Può dedicarsi a queste attività di cura di se (che non escludono per forza gli altri) negoziandole con le sue esigenze, con le sue possibilità, con il suo desiderio di continuare a fare quanto più può sperare di riuscire a fare. Si può fare quanto sopra con misura, tutto è ancora possibile, il primo passo è che ci si rispetti e si coltivi la positività e il protagonismo nella propria situazione. Il Parkinson è sì una malattia cronica e invalidante, non è un’influenza, ma proprio per questo la persona deve rimanere interessata a trovare ciò di cui ha bisogno, ad usare ciò di cui può disporre, a far fruttare le risorse che ha e che la caratterizzano. Tutte queste sono anche le risorse che la distinguono.
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È importante non isolarsi ma anzi è consigliabile inserirsi in un contesto di relazioni sufficientemente nutrito, meglio se sono relazioni sostenitive, in modo da poter fungere come risorsa nel mitigare gli eventuali eccessi di malinconia e di stress, che rischiano di coinvolgere anche il caregiver, se rimane isolato. Se serve aiuto per iniziare a parlare liberamente di ciò che accade o che è accaduto, è importante riconoscere valore a quest’esigenza e chiederlo.
SLIDE 2 LA FAMIGLIA: io vedo i malati di parkinson dopo che hanno fatto un certo percorso. Vedono il Neurologo, diventano “pazienti” perché portatori di una diagnosi, il compagno/la compagna o qualcun’altro diventa careghiver e poi viene lo psicologo, io incontro i parkinsoniani e i loro famigliari allo stadio in cui la malattia è già stata diagnosticata e si affacciano al gruppo di Auto aiuto dell’associazione di Trento dopo aver fatto un certo percorso da soli. In questo contesto rilevo quanto dirò oggi quì. Parliamo di dinamiche famigliari. Le dinamiche ci sono perché nel normale funzionamento della famiglia, se accade un problema ad un suo membro, il problema diventa di tutti / è sentito da tutti! È un aspetto connesso all’essere una famiglia (assunto di base). Vediamo alcune dinamiche che una famiglia si trova a dover affrontare. 1. un malato dice: QUANDO MI HANNO COMUNICATO CHE AVEVO IL PARKINSON MI SONO IMPRESSIONATO, HO PROVATO TANTA PAURA SCONFORTO E DISORIENTAMENTO. Cosa possimo intravvederci qui: senz’altro lo stato del malato, ma collegato a questo ci sarà una reazione famigliare che di fronte ad una minaccia di cambiamento dell’equilibrio famigliare, alla sussistenza della famiglia, tutti i membri si attivano nella speranza di mantenere le cose inalterate, nel desiderio di preservare ciò che di buono è accaduto durante la vita, ciò che hanno saputo costruire. E infatti si percepisce che quello che era normale non ha nulla a che vedere con ciò che si affaccia: la malattia. Dopo un po’ di tempo l’atteggiamento drastico cambia, diventa più accomodante e si scorgno vie e possibilità la dove c’era incomprensibilità e rifiuto. 2. c’è anche chi per lungo tempo nega la diagnosi e con questa, nega (intendo dire non considera, o evita … fa come se non fosse stata data la diagnosi … come se non sapesse) nega anche i disagi, ma nel fare questo viene spazzato via quello che motiverebbe la ricerca delle cure necessarie. Questo può essere un problema; non sempre! Ma a volte crea problemi … a chi non si cura e non li vuol vedere ed ai suoi famigliari che li vedono benissimo! SLIDE 3 IL CLIMA FAMIGLIARE 3. NON RIUSCIVO PIÙ A FARE CIÒ CHE FINO A POCO TEMPO PRIMA RITENEVO SCONTATO (CAMMINARE, VESTIRMI, GUIDARE,) CON IL TEMPO È ARRIVATA LA RASSEGNAZIONE. Qui si può intravvedere la tendenza / a volte la necessità del malato a divenire funzionalmente dipendente dall’aiuto del caregiver (spesso il coniuge pari età). Questo affidarsi spesso viene incluso nel normale scambio della coppia e nell’equilibrio relazionale: fatto di piaceri, condivisione, apprezzamenti, scambio … compiti, difficoltà, disagio, ma anche bisogno di allentamento o di pause … c’è un pericolo infatti: che il caregiver vada in sovraccarico per una “delega in bianco”… che è eccessiva e lo appesantisca troppo. Bisogna dare attenzione a questa eventualità ed attivare le risposte opportune. Stress - Bournout
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Nei gruppi, io incontro delle persone che mi raccontano esperienze che li hanno scossi molto, a volte ciò è dovuto alla delicatezza e alla vulnerabilità del periodo in cui viene riconosciuta la malattia, altre volte per delle vicende realmente accadute nel processo diagnostico o nel percorso di vita, altre volte per ciò che accade in concomitanza a tutto ciò. Ora non approfondisco questi motivi, mi interessa invece sottolineare che spesso quando li incontro bastano 2 o 3 incontri in gruppo per permettere a queste persone di alleggerirsi dallo stress emotivo legato alle esperienze trascorse (a volte anche 6 o 7), e nel fare ciò questi ritrovano un loro migliore equilibrio … ma ritrovano anche delle libertà che avevano perse, che avevano viste scomparire. Ritorna loro la fiducia, la speranza, le energie … la forza e la volontà di combattere per migliorare un po’ ogni giorno e poter convivere con la malattia … non lasciare solo a lei … il palcoscenico della vita.
SLIDE 6 COSA NON DEVE AVVENIRE 4. ALL’INIZIO MI SONO CHIUSO IN ME STESSO E FUGGIVO I RAPPORTI CON GLI ALTRI, QUASI FOSSERO SUPERIORI. Si scorge qui la tendenza del malato a volte anche del caregiver ad allontanarsi dalla propria rete sociale ed a isolarsi (in tutto ciò c’è un pericolo: lo stress e la depressione). Non mi riferisco ad un allontanamento ed a un ritiro moderato, il quale è naturale dopo un evento critico, mi riferisco ad un ritiro eccessivo e apparentemente senza alcuna uscita. Alcuni si isolano, alcuni lo fanno pensando che gli altri non siano in grado di capire la loro sofferenza, altri ancora ostentano la loro difficoltà e sofferenza e pretendono ciò che non hanno … un migliore benessere. Spesso queste persone abbandonano le attività che una volta davano loro piacere, abbandonano il contatto con gli altri e con la società attorno a loro. È un punto importante della cura al Parkinson: dove il riconnettersi con le persone significative attorno a sé e il riprendere una sana vita sociale è di grande aiuto all’equilibrio personale ed alla voglia di star bene. È vero che non tutte le persone che incontriamo sono pronte a confrontarsi con la malattia (è però più facile del confrontarsi con la propria malattia) pertanto è importante mettere in conto che alcune relazioni dovranno cambiare: nei modi, nei contenuti e nei significati. Per fare ciò bisogna riconoscere e riconoscersi tempo, malintesi e negoziazione. Altre relazioni possono venire accantonate o perse … del futuro non c’è certezza, perciò andrà bene così! Nei periodi di crisi proiettarsi troppo nel futuro seppellisce anche le poche e chiare certezze che si possiedono. L’importante è rispettarsi, rispettare le proprie possibilità e disponibilità e rispettare le possibilità e disponibilità dell’altro. Ma i capisaldi che ritengo debbano essere visti come un faro a cui mirare sono che le relazioni sono una ricchezza sia perché da esse viene dell’aiuto materiale e concreto sia perché attraverso una condivisione dell’esperienza di vita si può acquisire un più solido senso di sé, si può sentirsi più in contatto con la propria vita attuale, si possono provare maggiori sentimenti positivi e rinforzanti l’autostima si può sentirsi più solidi. 5. Veniamo ai SENSI DI COLPA AL SENSO DI VERGOGNA E ALL’AUTOBIASIMO: a volte si presentano, si tratta di reazioni alla nuova condizione, possono togliere molta energia e lasciare con un forte senso di impotenza è meglio capirle bene per evitare di subirle senza accorgersene, perché sarebbero disabilitanti, sono emozioni che tendono ad immobilizzare. Questo effetto negativo accade perché si stà male per una situazione e per un aspetto di se stessi che non può essere cambiato (pensiamo ai movimenti involontari) le cure ci sono certo, siamo qui a nominarle! Ma la guarigione pare non
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essere facile o garantita, comunque non può essere tutta sotto il proprio controllo. Le energie bloccate nella vergogna nell’autobiasimo o nella colpa sono energie bloccate … sono energie investite su qualcosa di inutile … non servono a nulla, sono energie arenate … non portano a nulla. Per contrasto il piacere che si prova per l’idea della vacanza porta a pensare positivamente all’idea di fare una vacanza anche quest’anno, porta a qualcosa di costruttivo e sano, comprendete? Come abbandonare questi fardelli che lasciano deboli, impotenti ed a volte paralizzano. Bisogna riconoscere che: nel caso della colpa accaduto; forse non hai avuto un ruolo chiave nel realizzare quanto ti è
nell’Auto- Biasimo forse non sei stato così attivo nel procurarti ciò che non gradisci come invece può apparirti nella tua fantasia; nel caso della vergogna puoi aver vissuto un senso di umiliazione o aver avuto la sensazione di aver ricevuto un trattamento disumano, ma forse è passato e puoi lasciarlo definitivamente al tuo passato recuperando il tuo senso di dignità e di stima che ti meriti. Forse non hai perso … così tanto … a ben guardare. SLIDE SIAMO DELLE PERSONE PARTICOLARI
6. la diagnosi di parkinson scuote profondamente la persona e la porta a sperimentare profonde emozioni negative, questo accade in maniera maggiore se non ci sono conoscenze pronte e disponibili alle domande che si aprono in chi la riceve, ma anche se non si vogliono incontrare queste conoscenze. Uno dei primi passi di un malato che accetta di confrontarsi con la malattia (con quella che lui vive come un’incognita) è la ricerca della cura efficace e con essa delle clinche e degli specialisti più adatti. E come si fa a sapere chi sono questi referenti più attrezzati? Beh parlatene con chi vi stà accanto in questi due giorni, avrete molti indirizzi e nomi, spesso sovrapponibili, altre volte diversi. Un po’ il condividere le esperienze aiuta, un po’ non è la soluzione , però è un buon punto da cui partire … piuttosto che il disorientamento è meglio avere molte informazioni che necessitano di venire criticate e selezionate. Sappiate che le associazioni Parkinson sul territorio sono nate per questo –rispondere alle incognite che compaiono nel vissuto dei parkinsoniani, -i gruppi per Parkinsoniani e Famigliari nati al loro interno se ben gestiti sono una risorsa in questo-, in alcuni casi anche i medici di base, i medici specialisti –neurlogi-fisiatri- …….. gli infermieri ed i fisioterapisti) 7. ne abbiamo già parlato ma lo sottolineo: la VITA DI COPPIA può diventare caricata di responsabilità e attività in uno dei due membri, il quale si prodiga molto per l’altro. Ciò può accadere anche in coppie dove in precedenza potevano esserci scambi in entrambe le direzioni ed equilibrati: dove c’era maggiore reciprocità o paritarietà. Da un lato questa tendenza è presente ma può venire modulata presentandosi difficile perlopiù nei periodi critici, se si possiedono competenze comunicative e relazionali (i gruppi per i caregiver e il gruppo di auto aiuto per i malati aiutano moltissimo in ciò) Dall’altra possiamo sottolineare che vivere in coppia spesso accresce la capacità di essere felici a condizione di rispettarsi e arricchirsi l’un l’altro con scambi gratificanti, è imortante non esagerare. Comunque non è giusto aspettarsi dal coniuge una felicità che non si è in grado di raggiungere da sé.
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Qui si può aprire un discorso sullo stress • discorso sullo STRESS e su quanto un suo persistente ed elevato livello, minacci la salute del malato e del careghiver (l’importanza della gestione dello stress e dell’ansia, ma anche di capire cosa stà dietro ai disagi e di attivarsi per affrontarli compresa la depressione- consulti specialistici, attività di promozione della salute (genericamente: movimento, stimolazione/interessi, luce, arte) , relazioni, supporti, attività piacevoli, un animale domestico Stress buono stress cattivo disturbi psicosomatici, predispone alle crisi ed alla ricaduta. Gestire le DIFFICOLTÀ SESSUALI: la sessualità cambia con il cambiare dell’età delle condizioni di vita, della maturità della coppia, e dell’andamento del rapporto. La sessualità ma in questo caso mi riferisco al rapporto con l’altro sesso può cambiare solo in parte nel caso si presenti la malattia di Parkinson, certo è il rapporto personale che deve essere di valore. C’è chi non riesce più ad avvicinarsi al/alla partner … ciò che invece è consigliabile è sviluppare forme di contatto sessuale che non siano il rapporto completo, come abbracci, accarezzarsvi, e scambiarvi dei messaggi (mi riferisco al tatto ed verbale non agli sms). Per esempio potreste cercarvi e stare insieme quando siete più rilasssati, ascoltare musica rilassante, fare esercizi di respirazione insieme, diffondere nella stanza un aroma preferito. Si può cercare di costruirsi un immagine dell’intimità con il partner in cui non compaia l’immagine della malattia e dei disagi, dove invece ci sia la possibilità di distrarti dalle tue cose quotidiane e di abbandonarti ad un esperienza intima condivisa stimolante e reciprocamente arricchente. Forse ci vorrà un po’ perché questo venga conquistato ma vale la pena di investirci.
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ANCHE SE NON SONO SICURO DI QUESTO
8. Discorso sul fatto che la malattia crea problemi certo! Ma ci sono altri FATTORI CHE COMPLICANO LA SITUAZIONE: assenza di supporti, scarsa disponibilità a comunicare, negligenza nel curarsi (il tutto può andare sotto il nome di depressione o potremmo anche dire invecchiamento difficile). Possono essere molto di aiuto la capacità di avere fiducia e le capacità di attivarsi e reagire alla vita: migliorare le relazioni, dare attenzione al vissuto emotivo ed ai sentimenti, intensificare l’apprezzamento della vita, aumentare la spiritualità, … senz’altro son importanti anche l’apportare modifiche nelle priorità e negli obiettivi di vita, ed aumentare l’attenzione ai comportamenti di promozione della salute
A COSA SERVE IL GRUPPO 9. ESPRIMERE ED ELABORARE I VISSUTI E L’ESPERIENZA FATTA: specialmente all’inizio a volte accade che il parkinsoniano non voglia parlare di ciò che gli è accaduto, e se gli si fa qualche domanda stà sul vago (si difende ma può anche voler proteggere l’altro), altre vlte sono gli altri che stanno sul vago perché non sanno come affrontare l’argomento. Piano piano si costruisce una formula di rito da presentare agli altri, ma l’importante è cercare e trovare un contesto di ascolto che permetta di parlare a fondo del proprio vissuto nella malattia e liberarsi -:) alle possibilità della vita … che permangono ☺ .
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Un mio personale augurio alle nuove associazioni per una buona accoglienza da parte del vostro territorio persone professioni e istituzioni auguri per dei buoni risultati ed anche un invito: -se non ce l’avete già, avvaletevi della professione dello psicologo: esso può aiutarvi a raggiungere ciò che voi come gruppo volete e che vi serve. SLIDE IL SUPPORTO SOCIALE RIPROPONI LA SLIDE 3 IL CLIMA FAMIGLIARE le difficoltà possono emergere in queste 4 generiche aree, ma naturalmente emergono progressivamente solo se le si vuol vedere. L’essere in comunicazione con altri aiuta ad individuare i disagi, a contenerli ad affrontarli là dove emergono, prima che si trasformino in qualcosa di più grave. SE SERVE SLIDE DISTURBO DA SOFFERENZA PROLUNGATA Il messaggio che vorrei passasse è che siamo in una cultura dove va’ di moda il singolo e in parallelo a ciò nei giovani va di moda l’accoppiarsi ed il separarsi (50% entro i due anni), questo è uno stile che è l’anti … è l’anti rispetto a ciò che serve nella vita che incontra la malattia. Una coppia, meglio ancora se affiancata ad un gruppo, riesce a sopperire ai bisogni relazionali ed emotivi di un anziano e anche di un anziano malato che continua a “vivere la sua vita in autonomia”. Un singolo non sempre riesce con agio … per bendisposto che possa essere … è umano ed ha i suoi limiti, necessità e problemi. In tutto questo, è vero! Servono gruppi che si attivano e rispondono ai loro bisogni, servono anche politiche al servizio delle necessità della vita delle persone che responsabilmente e giudiziosamente si prendono cura della propria salute, della propria esistenza e del proprio equilibrio. SLIDE UNA METAFORA DEL GRUPPO
Contributo preparato per la
XIV GIORNATA MONDIALE DELLA MALATTIA DI PARKINSON X CONGRESSO NAZIONALE DI PARKINSON ITALIA XX ANNIVERSARIO DI FONDAZIONE DELL’ASSOCIAZIONE PARKINSON TRENTO
Parkinson: un vento di speranza PALAZZO DEI CONGRESSI
DI RIVA DEL GARDA (TN) 16-17 APRILE 2010
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Dott. Luca VIVALDI
Psicologo Iscrizione Albo degli Psicologi di Trento n° 81/99 2 mail: luca.vivaldi@psicologi.tn.it (oppure luca.vivaldi@gmail.com)
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