Dr. Vivaldi Luca Trento Italia Dr.
contributo preparato per la XIV GIORNATA MONDIALE DELLA MALATTIA DI PARKINSON, X X IV DI PARKINSON, CONGRESSO NAZIONALE DI PARKINSON ITALIA DI PARKINSON
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“L’impatto della impatto comunicazione diagnostica sulle dinamiche familiari e relazionali” relazionali
Riva del Garda 16-17/04/2010 17/04/2010


LA FAMIGLIA e le relazioni tra i membri relazioni
Quando in una famiglia una persona ha un problema Quando (una sofferenza che si manifesta con dei sintomi), anche tutti gli altri componenti del nucleo, in qualche modo, vivono questa sofferenza. La famiglia agisce in modo da raggiungere un equilibrio La nei suoi rapporti interni. I membri del nucleo contribuiscono apertamente o tacitamente a recuperare o mantenere un equilibrio. Omeostasi famigliare Il rapporto coniugale influenza le caratteristiche Il dell’omeostasii famigliare: il rapporto coniugale è l’asse dell omeostas asse attorno al quale si costruiscono tutte le altre relazioni famigliari. I partner sono “glii architetti della loro gl famiglia”. famiglia Principii di teoria della famiglia da Virginia Satir Princip Satir


Il problema in famiglia Il
Cambiamenti che investono la famiglia dall’esterno Cambiamenti esterno (guerre, depressioni economiche, ecc (guerre, Cambiamenti nelle famiglie di origine (malattia di Cambiamenti malattia qualcuno, problemi finanziari qualcuno, Qualcuno entra a far parte o esce dalla famiglia Qualcuno (cambi di residenza, entrano dei pensionanti, escono famigliari, nuove nascite) escono Cambiamenti biologici (la menopausa, ricoveri, Cambiamenti problemi di salute, la pubertà dii un membro della problemi d famiglia, ecc.) famiglia,


La malattia un evento stressante:
Alcune malattie sono più frequentii nella vecchiaia, altre Alcune frequent compaiono a tutte le età compaiono La frequenza dello stato di malattia può avere La un'influenza sul modo di pensarsi dell’individuo (di ogni un'influenza individuo età). et ). Il vissuto della malattia nell'anziano è accompagnato da Il accompagnato un senso di inutilità e dal timore di pesare sui propri un familiari, Per l'anziano la principale paura è quella di ammalarsi e Per quella la principale speranza è quella di godere di buona salute quella (Cesa-Bianchi, 1987). Alla malattia si accompagna spesso anche un senso di Alla depressione.


Come il clima famigliare influenza la cura di sè
Quattro aspetti della vita famigliare sono Quattro determinanti: determinanti: ii sentimenti e le idee che uno ha di sé stesso: stesso:

autostima; autostima

lle modalità che le persone usano per elaborare e che significati con un'altra persona: comunicazione; comunicazione le regole che le persone usano su come dovrebbero le regole che sentire e agire e che effettivamente si sviluppano nel sistema famigliare; sistema il modo con cui la gente si relaziona con altra gente il e con le istituzioni fuori della famiglia: collegamento

con la società. con


Cosa NON deve avvenire Cosa
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5. 5.

Che l’autostima si abbassi, o che sia bassa autostima Che la comunicazione sia indiretta, vaga, Che disonesta e irreale Che le regole siano rigide, inumane, non Che negoziabili: perenni ed immutabili negoziabili: Che il rapporto della famiglia con la Che società sia basato sulla paura, che sia societ sia saturo di rimprovero o che tenda ad evitare i conflitti Che sia assente il supporto sociale (ciò vale Che
anche per l’invecchiare in salute) anche


Strumenti della cura Strumenti
Terapie Mediche e farmacologica (ne Terapie

parlano i medici) parlano

Il caregiver (e lo stress test PG 12) Il (e Il supporto sociale Il Il movimento (ne parlano gli addetti) Il (ne Le arti-terapie (ne parlano gli addetti) Le terapie (ne Il supporto psicologico Il


La diagnosi di malattia La
La Sindrome di Parkinson Due tra i seguenti Sintomi principali: Tremore a Due Sintomi riposo, bradicinesia, ipertono plastico, atteggiamento riposo bradicinesia coptocormico, impaccio all’andatura e disturbo coptocormico, andatura dell’equilibrio, dell equilibrio, Sintomi secondari: legati al disturbo motorio e a Sintomi carico di vari apparati tipici della malattia Medesima. carico Esami strumentali: TAC, RMN, test farmacologici, Esami PET, SPECT PET, Diagnosi differenziale: dai parkinsonismi primitivi e Diagnosi dai parkinsonismi secondari dai Terapia farmacologica: dopaminoagonisti o Terapia levodopa, … e altri a seconda delle necessità dell de singolo paziente


Disturbo da sofferenza prolungata Disturbo
Prolonged Grief Disorder (PG - 12) Holly G. Prigerson, (PG 12) Prigerson Ph.D., Paul K. Maciejewski, Ph.D. Maciejewski
1. Nell’ultimo mese, quanto spesso ha desiderato ardentemente che__________ Nell’ che__________ (il paziente) fosse di nuovo in salute? (il _____ 1 = Mai _____ 2 = Almeno una volta _____ 3 = Almeno una volta alla settimana _____ 4 = Almeno una volta al giorno _____ 5 = Più volte al giorno Più 2. Nell’ultimo mese, quanto spesso ha provato intense sensazioni di sofferenza Nell’ sofferenza emotiva, dispiacere o fitte di dolore legate alla malattia di__________ emotiva, di__________ (paziente)? (paziente)? 3. Nell’ultimo mese, quanto spesso ha cercato di evitare il pensiero Nell’ultimo che___________(il paziente) è malato? 4. Nell’ultimo mese, quanto spesso si è sentito stordito, scioccato o confuso dalla Nell’ultimo sentito malattia di__________(il paziente)? malattia 5. Si sente confuso riguardo al suo ruolo nella vita o ha avuto la sensazione di 5. aver perso una parte di sé (es.: il sentire che una parte di sé è morta)? aver sé sé 6. Ha avuto problemi ad accettare la malattia di___________ (il paziente)? 6. paziente)? 7. È stato difficile per lei avere fiducia negli altri (amici, parenti ecc.) da 7. parenti quando________ (il paziente) si è ammalato? …


Il Supporto Sociale Il
1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 9. 10. 11. 12. 13. 13. 14. 14. 15. 15. 16.

Qualcuno che si è occupato di un membro della famiglia mentre tu eri via Qualcuno È stato con te fisicamente in una situazione stressante Ti ha dato un posto in cui tu potessi stare per un po’ po’ Ha accudito le tue proprietà mentre tu eri assente (animali, piante, casa proprietà mentre appartamento) appartamento) Ti ha detto cosa ha fatto in una situazione simile alla tua Ti ha seguito in qualche tuo interesse Ti ha fatto sapere che tu hai fatto bene qualcosa È venuto con te da qualcuno che poteva prendere provvedimenti venuto Ti ha detto che tu vai bene proprio come sei Ti ha detto che terrà solo per voi due le cose di cui tu parli terrà Ti ha aiutato a raggiungere un tuo obiettivo Tii ha dato qualche informazione su come fare qualcosa T Ha espresso interesse o preoccupazione per il tuo benessere Ha Tii ha detto che tu dovresti cercare assistenza T Ha scherzato e ti ha preso in giro per cercare di tenerti allegro allegro Ha svolto con te qualche attività per aiutarti a distrarti da certe cose attività


LO PSICOLOGO NEL GRUPPO LO
Lo psicologo aiuta a parlarsi senza troppi limiti e Lo pregiudizi. pregiudizi. Ci si scambiano iinformazioni su aspetti riguardanti nformazioni su Ci la cura della malattia (farmaci, tecniche e tecnologie, interventi, strutture, specialisti, possibilità ecc), possibilit ecc), Si parla di iinvecchiamento, di vita quotidiana, di nvecchiamento Si vita relazione dii cura e non, delle risorse offerte dal relazione d risorse offerte territorio, delle difficoltà che si incontrano, delle difficolt che soluzioni trovate, di ciò che aiuta soluzioni trovate, ciò Si parla dei buoni risultati conseguiti, si parla delle Si buoni conseguiti, eventuali necessità. necessit


Un ammalato scrive: … anche se non sono anche sicuro di questo, ho la sensazione che il mio totale coinvolgimento sia di capitale importanza per il mio star meglio. importanza

Molti mi hanno chiesto: “cos’haii pensato ha quando gli specialisti ti hanno detto che avevi una malattia … una malattia progressiva e inguaribile?” La risposta è semplice. Dal momento che non La accettai del tutto quel verdetto, non fui preso in trappola nel cerchio della paura, depressione e panico … che frequentemente circonda una che malattia ritenuta inguaribile … ma curabile. ma Non negligo la realtà del problema, so’ che ho Non che qualche buona probabilità e mi affascina l’idea di qualche idea llottare contro gli ostacoli. ottare


LO PSICOLOGO NEL RAPPORTO INDIVIDUALE INDIVIDUALE
Lo psicologo non cura direttamente i sintomi del Parkinson ma Lo cura e rende più efficiente il malato di Parkinson, intervenendo cura efficiente sul suo assetto mentale e relazionale, può rendere più sul sollecito ed efficace anche l’entourage del malato. Aiuta a individuare i limiti del proprio approccio alla malattia. Aiuta Aiuta nel percorso di accettazione della malattia. Aiuta Aiuta a fare tutto ciò che è ancora possibile. Aiuta Aiuta a sistemare –una dopo l’altra- le cose che si presentano. Aiuta Impedisce che lo sconforto e la disperazione prendano il Impedisce sopravvento. sopravvento. Permette di poter ristabilire il miglior equilibrio di vita. Permette


Contenuti del dialogo con lo psicologo psicologo
Espressione e riconoscimento dei sentimenti Espressione Validazione dei vissuti e individuazione delle credenze Validazione Normalizzazione e discussione dell’esperienza Normalizzazione Esplorazione e condivisione di significati e valori Esplorazione Interventi di “perturbazione” e “ristrutturazione cognitiva” Interventi degli assunti di base depressivi Informazione ed educazione sul trattamento farmacologico Informazione Con lo psicologo si parla di iinvecchiamento, di vita quotidiana, nvecchiamento Con vita di relazione con gli altri (relazione di cura e non, di relazione relazione con con i figli, con i parenti, con gli amici), delle proprie risorse , risorse delle difficoltà incontrate, delle soluzioni possibili, di ciò che difficolt incontrate, soluzioni possibili, aiuta aiuta Si parla di tutto ciò che si può fare, si parla dei problemi Si personali intimi famigliari sociali. personali Eventuale motivazione al trattamento psicologico breve Eventuale Interventi di sostegno e verifica Interventi


Il concetto di Salute e Malattia Malattia
L’Organizzazione Mondiale della Sanità definisce definisce SALUTE uno stato di assenza di SALUTE malattia e di presenza di benessere fisico, psichico e sociale. fisico, MALATTIA uno stato di assenza di MALATTIA salute salute


Distinguere tra Distinguere
Stato di salute soggettivo: si basa su Stato soggettivo una valutazione personale di salute. una
– I maschi sono propensi a sopravvalutarlo: si dicono più sani di quello che sono, si – Le femmine lo diminuiscono, lo Le peggiorano: si vedono peggio di quello che sono in realtà. che

Stato di salute oggettivo: si basa sul Stato oggettivo giudizio del medico. giudizio


Di fronte a dolore e malattia 2 direzioni di risposta influenzato dallo stile personale e psicologico dallo
Persone con Stile DEPRESSIVO: Persone con Stile ESPLORATIVO:

Perdono gli interessi e Perdono diventano senza iniziative, pessimiste, abbattute e paurose, si ritirano dai contatti Ricordano meno eventi positivi Ricordano di cambiamento avvenuti nella lloro vita. Ricordano più oro malattie e malattie più serie

Curiose, interessate e aperte a Curiose, tutto ciò che resta utile ricercare, a tutto l’ancora possibile; Aperte al nuovo in prospettiva di Aperte saggezza saggezza Si focalizzano su quel che conta Si davvero, Tendono all’essenziale davvero, Ricordano più eventii positivi nella Ricordano event lloro vita. Ricordano più eventii oro event controllabili e meno eventi opprimenti opprimenti

La percezione di un evento è molto diversa La molto a seconda dello stile che la persona ha assunto.


In ogni caso, la persona comprende anche tutto questo questo


Cambiamenti personali famigliari sociali famigliari
Sii tratta di cambiamenti che sollecitano S l’equilibrio della persona e che perciò le equilibrio richiedono attenzione ed energia per raggiungere un nuovo adattamento. Una persona che riceve una diagnosi può vedere aggravarsi notevolmente le difficoltà vedere da superare, se ha da affrontare in da concomitanza cambiamenti personali e del ciclo della vita, nella struttura famigliare e sociali.


Il ruolo di nonno/a Il
È un ruolo a cui la persona si può adattare con maggiore o minore È entusiasmo a seconda del proprio carattere e della propria storia. entusiasmo Gli stili personali possono essere molto diversi: dalla massima Gli formalità e distanza, alla massima confidenza e giocosità. formalit Caratteristiche del ruolo di nonni (*condivisa dal nipote) Caratteristiche non avere all'interno della famiglia un ruolo produttivo (*); non non avere grandi poteri decisionali (*); non avere poche responsabilità educative (*); avere educative poter tenere un comportamento flessibile poter dare sostegno affettuoso svincolato dagli inevitabili conflitti. dare ruoli di trasmissione della storia familiare e di fonte di ruoli saggezza (Poderico, 1993). saggezza Questi ruoli sono esercitati attraverso la narrazione di storie personali e familiari, nascono dalle reminiscenze e può avere una funzione iimportante per il mantenimento nell'anziano della propria identità. mportante


I cambiamenti della struttura familiare familiare
Si succedono durante l'arco di vita, il ruolo di genitori cambia e comporta gradi di impegno diversi. lla convivenza con figli tardo-adolescentii in molti casi è fonte di a adolescent fonte conflitti L’uscita dei figli significa riappropriarsi del proprio tempo libero e L ro ritrovarsi nuovamente a vivere in coppia. Sindrome del nido vuoto vuoto In generale la “soddisfazione coniugale" è a un livello piuttosto In soddisfazione alto (comprende componenti affettive e sessuali e la valutazione alto generale della propria vita insieme. Stokes 1992). generale Stokes 1992). Le relazioni con i figli continuano a essere mantenute con una Le certa frequenza (lontananza geografica, i figli diventino genitori). certa Per i figli adulti il Ruolo di sostegno alla generazione precedente, è nte, rilevante a causa della difficoltà dii dividersi i compiti (se troppi) e d dell’aumentata longevità deii genitori. dell de


Test CEVI (Cambiamentii ed Test Cambiament eventi nel corso della vita) eventi
I) CAMBIAMENTI RECENTI NELLA VITA Nel corso dell'anno che si è concluso ci sono stati dei cambiamenti importanti nella sua vita? (Hanno comportato Guadagno ; Perdita ; Entrambi ; (Hanno Né l'uno né l'altro ; Non so ) II) I GRANDI PUNTI DI SVOLTA Se considera la sua vita nella sua globalità, quali sono stati i principali punti di svolta, quei momenti che hanno segnato un cambiamento importante nella sua vita? (In cosa ha rappresentato un punto i svolta III) GLI AVVENIMENTI E I CAMBIAMENTI SOCIO-STORICI Consideriamo ora i grandi avvenimenti e cambiamenti che si sono verificati nel nostro paese e nel mondo nel corso della vostra vita. Quali sono quelli che l'hanno più colpito? (In

cosa questo l’ha segnata?)

Università di Ginevra CENTRE INTERFACULTAIRE DE GÉRONTOLOGIE RONTOLOGIE CIG CIG


La prospettiva è importante

Termine slide Termine
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Dott. Luca VIVALDI

Psicologo Albo degli Psicologi di Trento n° 81 n°2
TRENTO – VERONA - BRESCIA TRENTO VERONA Mail: lluca.vivaldi@gmail.com Mail: uca.vivaldi@gmail.com


Sintesi Sintesi
La diagnosi di Parkinson è una diagnosi che normalmente viene comunicata dopo un La una certo numero di indagini specialistiche e quando viene formulata permette di certo permette riassumere vari sintomi e disturbi. La diagnosi viene comunicata all paziente che riassumere a può avere o meno un idea sul Parkinson e sulla sindrome, il riferimento è ad può riferimento ad iimplicazioni, terapie, cure, decorsi possibili, aspettative di vita ecc. L’impatto che la mplicazioni, vita L’impatto diagnosi può avere sul paziente e sulla sua famiglia è diverso da caso a caso e diverso dipende da molti fattori: livello di salute, accessibilità alle cure sanitarie, fattori dipende accessibilità alle sociali, idee sul proprio invecchiamento, fattori culturali, fattori economici e molto sociali, fattori importante è anche il significato che attribuisce alla malattia di parkinson che l’ha l’ha colpito. colpito. Per quanto sopra la qualità della vita di un Parkinsoniano e del suo caregiver possono qualità della venire pesantemente compromesse se oltre ad un efficace assistenza sanitaria, efficace sanitaria, non si prepara e fruisce di un appropriato supporto sociale e psicologico, sia appropriato psicologico, per il malato che per il caregiver. Il supporto va’ mirato nelle seguenti aree: Il va’ mirato migliorare la gestione della malattia da parte del malato (informazioni, interlocutori migliorare (informazioni, privilegiati, approcci possibili, cure possibili, migliorare l’autogestirsi, gestire ciò che privilegiati, l’autogestirsi, crea problemi, prospettiva sul proprio futuro); crea mantenere il coinvolgimento sociale (relazioni, altri significativi, interessi, mantenere significativi, partecipare); rinnovare costantemente la motivazione nella cura durante i momenti critici e un rinnovare momenti fornire un’appropriata stimolazione in seguito a questi; ’appropriata fornire un sostenere la salute del caregiver e al sua indipendenza relativa (ciò nonostante le sostenere (ciò complicazioni derivanti dal prendersi cura). Questo variegato supporto, da un lato va preparato, organizzato e reso disponibile; dall’altra è importante che il supporto venga avvicinato e fruito opportunamente dall altra opportunamente dai malati e famigliari interessati. dai