Sfccr Studio di Formazione Consulenza Consultazione e Ricerca

Malattia di Parkinson Trento 1 aprile 07

Intervista a Dr. Vivaldi Luca Psicologo
1 aprile 2007 Grand Hotel Trento incontro di informazione Malattia di Parkinson

Robert a vivaldi Come sono organizzati i gruppi?
I gruppi si incontrano due volte al mese per 1 o 2 ore dipende dal gruppo e a volte dalla giornata. Sono aperti a malati e familiari, la partecipazione al gruppo è libera e gratuita. L'Associazione Parkinson di Trento è stata la prima in Italia ad attivare i gruppi per parkinsoniani e familiari. Quando sono stati attivati nel 1992 c'erano solo quelli per alcolisti. Per esempio: Il gruppo di Rovereto si incontra il 2° e 4° mercoledì di ogni mese. Bisogna attivarne altri più periferici per andare incontro alle esigenze dei parkinsoniani là dove vivono. Nel gruppo i partecipanti si scambiano informazioni su aspetti riguardanti la cura della malattia (si parla di farmaci, tecniche e tecnologie, interventi, strutture, specialisti, possibilità ecc), si parla di invecchiare bene, di relazione con l’altro, delle risorse offerte dal territorio, delle difficoltà che incontrano i partecipanti e dei loro buoni risultati si parla anche delle eventuali necessità di chi manca all’incontro. Spesso le persone nuove che si affacciano al gruppo Auto Aiuto sono favorevolmente colpite dalla potenzialità e dalle risorse di conoscenze e di esperienze che il gruppo contiene. Molte delle possibilità della malattia di parkinson che un neo-diagnosticato spesso non vede, le può osservare nella realtà dei presenti al gruppo e nell’ascoltare i discorsi che vengono affrontati dagli intervenuti: ciò normalizza, mostra possibilità e riporta opportunità spesso sconosciute ai più. Le persone che partecipano al gruppo lo frequentano costantemente, poi ci sono i contatti personali al di fuori degli incontri. Il riscontro che si ha dall’osservatorio dell’associazione è che chi partecipa ai gruppi di Auto Aiuto vive anche un più elevato livello di qualità della vita, ciò accade perché sa gestirsi meglio evoluzione gestisce meglio la malattia e i sintomi, mantiene la possibilità per la sua forse perché partecipa di più anche alle altre attività. forse ciò accade anche perché riesce a partecipare di più alle attività di cura

(proposte dall’Associazione)

pagina 1
Materiale a cura di

dr. Luca Vivaldi

- Psicologo - NAGO TRENTO VERONA BRESCIA BOLZANO


Sfccr Studio di Formazione Consulenza Consultazione e Ricerca

Malattia di Parkinson Trento 1 aprile 07

Il gruppo diventa comunque un riferimento significativo, spesso attraverso i partecipanti che hanno intensi scambi telefonici, vie e-mail e nelle occasioni delle diverse attività proposte dall’associazione. Tutto ciò è il segno che il gruppo è vitale ed è ben gestito, perché in esso le persone si ritrovano e riscoprono nel rispetto delle differenze,.la fiducia, la solidarietà e la com-passione costruttiva. A volte i nuovi ingressi si trovano a loro agio da subito nel gruppo, altre volte chi si affaccia è spinto dalla necessità di soddisfare qualche imminente problematica. Spesso i nuovi sono favorevolmente colpiti dalle potenzialità della risorsa di conoscenze e di esperienze che il gruppo contiene. Molte delle possibilità della malattia di parkinson che un nuovo diagnosticato spesso non vede, le vede nell’osservare la realtà dei presenti al gruppo e nell’ascoltare i discorsi che vengono affrontati dagli intervenuti. Ciò normalizza e indica possibilità di vita, indica vie di evoluzione, non tutti sono immediatamente pronti a poterle imboccare. Il gruppo diventa comunque un riferimento significativo, spesso attraverso i partecipanti che hanno intensi scambi telefonici, di mail e nelle diverse attività proposte dall’associazione.

pagina 2
Materiale a cura di

dr. Luca Vivaldi

- Psicologo - NAGO TRENTO VERONA BRESCIA BOLZANO


Sfccr Studio di Formazione Consulenza Consultazione e Ricerca

Malattia di Parkinson Trento 1 aprile 07

Le è capitato di sostenere psicologicamente il paziente nel percorso farmacologico?
Certo! Accade di frequente, o meglio ci accade periodicamente. La terapia farmacologica è un apporto che richiede continui aggiustamenti, e lo stesso rapporto con chi l’ha prescritta è qualcosa di molto delicato: richiede impegno per venire compreso e mantenuto, … va costantemente ri-giocato. Il rapporto del malato con la terapia farmacologica richiede molta attenzione del malato, dei famigliari e si prende molto spazio anche nel gruppo Auto Aiuto. Nel gruppo spesso accade che il tema degli incontri si focalizza sui farmaci, sui nuovi preparati, su richieste di capire, sul medico, ma anche sulla biovoce, la ginnastica, i trasporti comunque per chiarire! … . Per me -che faccio il facilitatore della comunicazione nel gruppoè importante che oltre a parlare di farmaci, medici, strutture e interventi, si entri anche nell’esperienza, o sul perché si assumono i farmaci, o perché si fanno certe cure o sul cosa si aspetta facciano, o sul come stà andando la cura e il rapporto con la malattia, o su come si stà, o su cosa si pensa di chi li ha prescritti e così via. Nel gruppo per me è importante MANTENERE L’ORIENTAMENTO E LA MOTIVAZIONE DEI MALATI ALLA CURA DEI LORO DISAGI, questo per far si che il parkinsoniano familiare ci possiamo vedere: o il medico, o la cura farmacologica, o il gruppo Auto Miuto, o l’associazione, o gli enti territoriali, le varie attività di cura e d’interesse o e tutto ciò di cui è possibile disporre. il paziente stesso, e il conservino la capacità di individuare e impiegare le loro risorse: tra le risorse

pagina 3
Materiale a cura di

dr. Luca Vivaldi

- Psicologo - NAGO TRENTO VERONA BRESCIA BOLZANO


Sfccr Studio di Formazione Consulenza Consultazione e Ricerca

Malattia di Parkinson Trento 1 aprile 07

Quanto è importante il sostegno dei familiari?
Il rapporto con i famigliari è qualcosa di VITALE e anche particolarmente delicato, per

questo non lo metto tra le risorse di cui disporre. Uno ce l’ha o non ce l’ha! (e inizieremmo un’altro discorso sulle abilità relazionale della coppia,sui suoi valori, sulla sua storia e poi sulle caratteristiche psico-sociali del contesto). Il sostegno dei famigliari può però venire ostacolato o favorito dalle scelte politiche e sociali. È importante però dire che il sostegno famigliare non può essere prescritto n’è ordinato. Ma è la PRIMA cura nel Parkinson come in ogni malattia, in ogni situazione di disagio. Il malato di parkinson ha bisogno di coltivare la continuità dell’esperienza come ogni persona che invecchia. Tutti sappiamo l’importanza delle relazioni nello sviluppo di un individuo, nei momenti più critici poi il malato di parkinson ha bisogno di altri ..-per le cure e bisogni elementari si! …. Come avviene per ogni malatoMA ANCHE PER POTER ESPRIMERE CIÒ CHE GLI ACCADE, STESSO OSSERVA E CRITICA … non accetta per sé! Questo è un tema frequente negli incontri di gruppo e lo è anche per il livello di cura. Per rispondere alla sua domanda: quanto importante è il sostegno dei famigliari. Se I famigliari sono vicini, sono un supporto e riferimento importantissimo, o permettono di superare le difficoltà contingenti, o permettono di ridurre a modesti e aggirabili i blocchi e le barriere che si presentano. Per elencare solo due aspetti È IMPORTANTE ASSICURARE UN SUPPORTO ALLE RELAZIONI FAMIGLIARI AFFINCHE’ POSSANO RIMANERE PULSANTI E VIVE anche con le difficoltà che ci sono. In alternativa il rischio è che le relazioni vengano sovraccaricate dalle difficoltà e dagli effetti connessi alla relazione d’aiuto. Riducendo -di fatto- le risorse su cui il malato di Parkinson può contare. riabilitativo o terapeutico. Occorre MANTENERE LA POSSIBILITÀ DI UNO SCAMBIO COMUNCATIVO SANO ecco a cosa serve il gruppo di auto aiuto nel Parkinson in ultima analisi.
pagina 4
Materiale a cura di

CHE SPESSO LUI

Riducendo anche le possibilità di qualsivoglia intervento

dr. Luca Vivaldi

- Psicologo - NAGO TRENTO VERONA BRESCIA BOLZANO


Sfccr Studio di Formazione Consulenza Consultazione e Ricerca

Malattia di Parkinson Trento 1 aprile 07

FAVORIRE UNO SCAMBIO COMUNCATIVO SANO e VITALE nel tempo.

Aggiungo per completezza che specialmente nelle prime fasi della malattia (che corrisponde al primo decennio dopo la diagnosi), il parkinsoniano non è del tutto motivato a partecipare con assiduità ai gruppi, in tali casi può essere di aiuto avere dei consulenti di fiducia da poter contattare al bisogno e con cui proporsi di impostare una prospettiva di continuità (così come è suggeribile nei casi di altre patologie dell’invecchiamento).

pagina 5
Materiale a cura di

dr. Luca Vivaldi

- Psicologo - NAGO TRENTO VERONA BRESCIA BOLZANO