Ricostruire la personalità dopo un trauma/incidente: c’è spazio per amici famigliari terapeuti
dr. Luca Vivaldi Psicologo
e Mental Coach Professionale

L’approfondimento contiene i seguenti paragrafi: 1. 2. 3. 4. Coma e stato vegetativo: una presentazione L’Approccio agli stati di minima coscienza. C’è spazio per famigliari amici e riabilitatori Bibliografia Appendice: Aspetti clinici e distinzione tra stato vegetativo e coma

Nell’articolo è messo in luce come l’atteggiamento assunto da sanitari, assistenti, famigliari ed amici può essere di grande aiuto per il recupero della coscienza.

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1. Coma e Stato Vegetativo: una presentazione
Il coma è una condizione di assenza di reazioni psicologiche, non suscettibile di risveglio, in cui un soggetto giace ad occhi chiusi. È uno stato di sospensione della coscienza di sé e del mondo, è uno stato di impossibilità di entrare in rapporto con chi circonda, con chi vuole parlare, aiutare, sostenere, coinvolgere, guidare, far sorridere, alimentare, lavare il malato ecc.; in questo stato non risulta evidenziabile alcuna risposta psicologicamente comprensibile, e in molti casi vengono compromesse anche alcune funzioni vegetative: quali la respirazione, l’alimentazione e l’attività cardiocircolatoria. Di solito il coma si risolve entro le 4 settimane, nei casi di un esito post traumatico invece, più lunga è la perdita di coscienza più è difficile il recupero della coscienza e meno è probabile che avvenga nella sua completezza. Perciò dallo stadio di coma, due possono essere i passaggi: • verso il decesso o • verso il recupero di un livello della coscienza migliore, verso lo stato vegetativo.

2. L’Approccio agli stati di minima coscienza. C’è spazio per famigliari amici e riabilitatori
La cura e le terapie negli stati di coma e di minima responsività sono sempre una sfida per il clinico. Se i sanitari possono fare molto sul piano medico, sul piano psichico non possono fare molto, se non hanno la valenza di stimoli importanti come i famigliari e gli amici che con le loro relazioni portano grande dinamica nella psiche del soggetto in crisi. In questi casi, come per altri, per stimolare il recupero del malato, hanno una grande importanza le persone che


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assistono, presenziano e si avvicendano al letto del paziente.

Il terapeuta (ma è meglio

riferirsi all’equipe dei terapeuti) deve porre la massima fiducia in ciò che fa e propone, deve predisporsi all’impegno personale ed a quanto possa essere realizzativo/creativo/potenziante questo suo investimento in un rapporto umano. Il terapeuta (o ogni interlocutore del malato) deve collocarsi in una prospettiva in cui: • • la sollecitudine sia un elemento importante, e in cui la volontà di migliorarsi sia costantemente alla ricerca di elementi significativi, di aspetti innovativi, di tecniche, metodi e saperi che aiutino a sensibilizzarsi ed a lasciar intravvedere possibilità e prospettive nei suoi rapporti. Le situazioni in cui il riabilitatore (o l’interlocutore del malato, sia esso famigliare amico, sanitario ecc) si verrà a trovare saranno sempre dubbie, in quanto un comatoso o post comatoso (intendendo una persona non responsiva o con minime capacità di rispondere alle sollecitazioni ambientali) appare quasi del tutto assente e le sue risposte, quando sono identificabili, è molto difficile possano essere intese in modo inequivocabile. Ci sono per esempio i fisioterapisti che notano ampie risposte motorie agli stimoli, soprattutto dolorosi, ci sono taluni medici ed infermieri che tendono a pensare che il paziente non abbia alcuna capacità di percepire alcunché, ci sono degli esperti nella relazione che tendono a vedere segnali di relazione disseminati in vari ammiccamenti, smorfie, movimenti mugolii ecc.. Naturalmente da questi esempi è facile capire chi potrà avere possibilità di entrare in una relazione costruttiva con il paziente, rispetto a chi non ha alcuna base su cui realizzarla. Altro aspetto della estrema friabilità del rapporto è che le risposte presentate, è rarissimo che rimangano contanti nel tempo, e se dovessero permanere per qualche periodo, possono deviare bruscamente la direzione, o scomparire del tutto per un tempo variabile. Ciò richiede agli interlocutori del paziente una costante capacità di rileggere il proprio ruolo i propri comportamenti in relazione al caso e di sapersi lasciar condurre “fuori campo” (la sensazione è proprio quella di esser fuori gioco, di mancare ogni contatto, di aver perso aderenza alla relazione) senza peraltro abbandonare la partita, ma favorendo e lasciando che gli altri giocatori continuino il loro percorso che probabilmente apparirà loro più proficuo e produttivo del nostro in quella fase. Nella riabilitazione del comatoso a volte c’è la sensazione che le cose succedano da sole, altre volte che si è fermi da qualche tempo. Non c’è una regola precisa da seguire, né esiste un criterio che possa essere valido dall’inizio alla fine del percorso, forse l’unico criterio è quello di lasciar andare l’idea dell’arresa e continuare a ri-giocare, ri-giocarsi, rischiare con strumenti atteggiamenti e modalità dell’essere che ritornino utili e potenzialmente stimolanti l’incontro, ciò incessantemente. Soprattutto nel periodo dell’ospedalizzazione (su per giù il primo anno, subito dopo il trauma) la persona si trova a vivere in una modalità che è alterata: c’è la confusione, ci sono le apparecchiature che sostengono le varie funzioni vitali (ventilazione polmonare, l’alimentazione con la peg, sostegni o guide per articolazioni ed estremità, catetere vescicale, pannolone, a volte la tracheotomia, comunque flebo) solo questo basta per indicare quanto la condizione sia divenuta di completa dipendenza e quanto il soggetto possa vivere un sentimento di

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frustrazione oltre che il ribaltamento totale della sua vita. Possiamo prevedere che -in tali condizioni- ci saranno persone che riescono ad adattarsi alla nuova situazione e quindi a trovare la fiducia in loro, per proseguire in quella tappa della vita, ci sono altre persone un po’ più irrigidite che possono incontrare grandi difficoltà “culturali” a resistere e quindi a “riprendersi la propria vita”. In generale sappiamo che la malattia procura una perdita di libertà all’ammalato, che non ha uguali nell’esperienza di vita -e paradossalmente- chi ha avuto un’alfabetizzazione alla malattia (perché si è confrontato con la malattia degli altri, perché è stato ammalato, ecc) si troverà senz’altro dotato di più strumenti per affrontare questa tappa. D’altro canto restare bloccati sul passato e pensare alla propria vita solo nei termini di quella trascorsa, non riesce a dare speranza, non può dare prospettiva: meno è presente la visione del futuro, più il futuro diventa necessario. La gran parte dei lettori di questo articolo potrà contare sulla conoscenza di un’esperienza di crisi che, in qualche frangente della vita, ha messo a dura prova un individuo: una crisi psicologica, derivante da un trauma o da una situazione di perdita/abbandono che ha procurato grande smarrimento o disperazione. In quei casi ci si può render conto facilmente come quel tipo di eventi, che ha prevalentemente determinanti psichiche (è solamente psichico), possa imporre un riassestamento un ridimensionamento dei progetti di vita in base a ciò che da quell’evento inizia ad apparire come nuova realtà, e nel fare questo, si può notare come alla persona vengano coinvolte la maggior parte delle energie e risorse disponibili. Per capire la situazione del coma bisogna pensare a quanto appena citato ed aggiungerci tutte le osservazioni di carenza e limitazioni fisiche, i supporti fisici necessari, le persone che contribuiscono a mantenere un efficienza psicofisica, la variabilità del precario funzionamento personale da un giorno all’altro, la estrema vulnerabilità alle infezioni e l’estrema vulnerabilità alle sollecitazioni, il bisogno di venir vestiti, lavati, puliti, spostati e portati in giro, vezzeggiati, accarezzati e protetti da persone che forse –il comatoso- imparerà a ri-conoscere. Questi malati sono sempre destinatari delle attenzioni altrui, mai mandanti e -nonostante questo continuo aiuto- la distorsione temporale e di realtà non viene scalfita facilmente. Chi si confronta con persone che abbiano subito un trauma con esiti di coma, ha modo di accorgersi e di apprezzare il valore dell’autonomia personale. Ha modo di dare un valore tutto particolare all’autonomia, perché si accorge che questa non è data dalla nascita ma viene conquistata, viene costruita un passo alla volta dalle diverse esperienze con cui il soggetto si è confrontato negli anni, momento dopo momento. L’autonomia -e più nello specifico- le qualità delle capacità dell’autonomia, sono il prodotto di un lungo e laborioso processo di apprendimento nel quale -di solito- i più arrivano a distinguere lo scegliere dalla coercizione, la libertà dalla prigionia, l’accettare dal subire, e nel distinguerle tendono a considerare un diritto il primo elemento, ed a reagire al configurarsi del secondo elemento. Tale reazione contempla aggiustamenti ed elaborazioni coraggiose (a volte disperate) e la ricerca di una nuova sintesi tra realtà desideri e possibilità.

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In molti casi di coma però, compare per molto tempo, l’impossibilità di prendere l’iniziativa e questo può naturalmente condurre la persona a rinunciare ad ogni iniziativa. Se la persona all’inizio può sforzarsi ed irrigidirsi, può combattere opporsi e ribellarsi in tali modi alla situazione che osserva, dopo un po’; può arrivare a credere che il suo destino non sia più un problema suo, e può giungere ad abbandonare la speranza e l’intenzione di ogni ulteriore tentativo. Ed ecco che troviamo allora le persone modellarsi sulla volontà altrui, ciò accade perché ha perso la voglia di capire e di reagire, perché se reagisce, spesso incontra l’opposizione altrui, la sua reazione non viene notata o viene semplicemente ri-condotta all’operazione che dev’essere fatta. Se la persona si arrende, lascia addormentarsi per un tempo indefinito una parte di sé. Ciò che ci rende quello che siamo, è la convinzione che noi possiamo modificare una sequenza di eventi, noi, inserendo un nuovo comportamento/atto possiamo mutare il corso delle vicende al punto da ottenere un risultato del tutto diverso da quello che si sarebbe verificato senza questa nostra azione spontanea. Di riflesso quando sentiamo di non poter influire sulle cose più importanti che ci accadono, quando gli eventi sembrano ubbidire agli ordini di qualcun altro (o a qualcosa di estraneo indefinito inesorabile), noi rinunciamo a cercare di agire sulle cose, ci viene spontaneo di rinunciare al tentativo di modificarle.
o s o t a m o c e t n ei z a p l a e n oi z al e r nI

Ma è importante citare che anche nei campi di sterminio nazisti si presentava il medesimo dilemma, eppure era noto a molti in quei campi, che le persone che riuscivano a resistere, vivevano più a lungo e meglio (oltre ad essere l’unico atto di libertà possibile), invece la rinuncia a resistere ai soprusi equivaleva a firmare la propria condanna; in tali situazioni la sensazione di irreparabilità, può agire tanto profondamente da convincere che la morte sia imminente e da favorire un deteriorarsi progressivo della situazione, e la morte arrivava prima.
Riconoscere la propria impotenza di fronte agli eventi, mette in una condizione di non poter agire di propria iniziativa né di avere una propria volontà. Ecco quindi il punto su cui si aggancia il ruolo di chi assiste, opera o convive con le persone in stato di coma. È importante mettersi in ascolto e riuscire a cogliere le reazioni del malato, significa individuarle e di lì, arrivare a costruire un linguaggio di interazione, attribuendo –più o meno arbitrariamente- un significato a quelle reazioni, e ricordandosi per bene ciò che si è costruito fin lì con quella persona, per arrivare poi a differenziare progressivamente quei rudimentali metodi iniziati ad usare per intendersi e comunicare. Tutto ciò, a partire dall’attenzione verso ciò che il malato fa’, tutto ciò significa spezzare il circolo vizioso di quell’impotenza che disgrega. Per osservare quelle reazioni è importante fermarsi accanto a loro e stare ai loro tempi non ai nostri e men che meno a quelli dell’ambiente circostante, a volte significa saper stare in silenzio, significa rispettare gli impedimenti che ci sono e rispettare le difficoltà, significa evitare inutili giudizi,

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significa evitare di contrastare direttamente le reticenze che queste persone possono mostrare. Si può essere attivi nel proporre delle modalità che permettano di accogliere la reazione dell’altro, ciò può essere fatto predisponendo degli stimoli che siano in linea con i suoi possibili piaceri/bisogni/desideri, si tratta di ipotesi certamente, ma l’importante non è lo stimolo, il focus della nostra attenzione dev’essere la risposta, la reazione che il nostro conoscente (o famigliare/amico/paziente/utente/cliente/ospite a seconda dei casi) riuscirà ad attivare. La comunicazione inizialmente si basa esclusivamente sul saper leggere il non verbale del nostro interlocutore, con minime o nulle capacità di esporsi (di esprimersi). Il linguaggio non verbale sarà per molto tempo il più potente in queste interazioni, il più potente e il più importante. Diversi sono i mezzi utilizzati per stimolare il paziente (durata, intensità, frequenza dello stimolo), ma lo scopo è sempre quello di interessare uno o più dei cinque sensi. Le sollecitazioni tattili vengono fatte dalla persona che accudisce, mentre quelle acustiche vengono attuate attraverso un riproduttore di suoni o dalla persona che accudisce ma anche dai visitatori che possono far leva su aspetti affettivo emotivi che hanno grande valenza se vengono opportunamente modulati e dosati. Tra gli stimoli si può comunque annoverare, delle immagini, delle musiche, degli odori, delle modalità di contatto fisico, dei contatti con oggetti/materiali, insomma tutto ciò che possa produrre sensazioni che possono arrivare a quel soggetto in base alle sue possibilità che, in molti casi, sono e rimangono a priori sconosciute. L’unico grave errore è considerarle inesistenti. Ogni atto espresso in relazione alle persone in questo stato, potenzialmente rappresenta un ponte che permette all’altro di proiettarsi in un ambiente esterno che può venire vissuto come accogliente, ospitante e sicuro. Tutto ciò non è perder tempo, invece è molto di più di un semplice aiuto, proprio perché è il modo in cui si restituisce un’identità all’altro, in cui si riesce a far ricostruire un’identità … scomparsa, sepolta dalla violenza del trauma. È importante ricordarsi che le persone i questo stato, non sono in grado di ottenere momenti o spazi in modo autogestito, però riescono ad averli se qualcuno glieli porge, questi spazi per stare insieme nella protezione e nella relazione diventano quindi un’ancora di salvezza, diventano un rapporto che va al di là di ciò che di fatto si realizza nella concretezza. Naturalmente ciò accade in maniera maggiore, se il rapporto avviene seguendo i canoni che sostengono lo sviluppo nella relazione, se tutto ciò viene svolto secondo i criteri della relazione d’aiuto, e più raffinata sarà questa modalità, più sarà produttiva. La relazione valida avuta con un terapista, se ben realizzata, può rimanere un importante acquisizione, anche se il rapporto con quel terapista dovesse terminare. L’apprendimento avvenuto rimarrebbe positivo comunque, perché una relazione che ha funzionato apre naturalmente alle altre relazioni. È facile intuire che è necessario fare un lungo lavoro di agganci indiretti, di appostamenti, di rassicurazioni affinché l’atteggiamento interiore del paziente entri nella giusta dimensione per collaborare. Ecco come una terapia di questo genere comincia: con lentezza, una lentezza quasi esasperante, ma all’improvviso può trasformarsi in un impensato guadagno di tempo, proprio quando la persona recupera repentinamente quanto ha già assimilato in precedenza con tutto quell’agio. Unico importante prescrizione in questo ambito è pazienza e perseveranza,

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riuscire a mantenere pazienza motivazione e perseveranza, garantisce il mantenimento di un apporto personale che rimanga di notevole incisività e potenza nella relazione con la persona in stato di minima responsività.

Questo articolo rappresenta solo una traccia molto ridotta di un possibile percorso di riabilitazione dal coma e per il recupero della coscienza, non è assolutamente da ritenerlo esaustivo, per chi volesse approfondire rimando alla bibliografia.

3. Bibliografia
Allende Isabel Paula Feltrinelli Arendt Hannah La vita della mente, Il Mulino 2009 Bettelheim B. La fortezza vuota Garzanti 1998 Boncinelli Edoardo Mi ritorno in mente. Il corpo. le emozioni, la coscienza Longanesi 2010 Corrado Giovanna, Alessandra Franceschini, Vaccari Maria Il coma: per affrontarlo con coraggio e serenità Perdisa 2002. Corrado Giovanna, Alessandra Franceschini Maria Vaccari Il coma 2 : la fase di risveglio redazione Perdisa 2003 Frankl Victor E. Uno psicologo nei lager Ares 2008 Gallego Michèle Ti ridarò la vita : una madre salva il figlio dal coma Citta nuova 1986 Gibbs Kristine Oltre la soglia : ritorno da un coma profondo Citta nuova 1986 Goshen-Gottstein Esther Ritorno alla vita : storia di un risveglio dal coma profondo Cortina 1991 Lecourt Edith La musicoterapia Cittadella 1992 Liscio Mariarosa, Susanna Galbiati, Geraldina Poggi Dal coma al reinserimento : psicostimolazioni cognitive e trattamento dei disturbi comportamentali nel paziente post-traumatico McGraw-Hill, 2003. Macdonald Critchley, R.A. Henson La musica e il cervello : studi sulla neurologia della musica Piccin 1991 Noë Alva, Perché non siamo il nostro cervello. Una teoria radicale della coscienza, Cortina Raffaello 2010, Perconti Pietro Coscienza, Il Mulino 2011 Verlicchi Angela, Bruno Zanotti Il coma & co. New magazine 1999 Verlicchi A. Zanotti B Coma e stato vegetativo, ricerca dei metodi di “risveglio” New Magazin edizioni

29 luglio 2011
Dr. Luca Vivaldi
Psicologo ad indirizzo clinico e di comunità - Mental Coach - Formatore Abilitato all’esercizio della professione di Psicologo Iscrizioni: Albo degli Psicologi di Trento 281/99 Registro italiano Professionisti di Coaching 352/05 Master Practictional in Programmazione Neuro Linguistica - Ipnosi clinica - Educazione sessuale - Training Autogeno Via al Castel Penede, 5 38069- NAGO TORBOLE (TN) riceve a Nago (TN) Trento, Verona, Brescia cell. tim +39 (0) 335 83 16 374 mail: luca.vivaldi@gmail.com

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Appendice: Aspetti clinici e distinzione tra stato vegetativo e coma
Lo stato vegetativo (SV) è una condizione caratterizzata da: perdita del contenuto di coscienza (cioè totale perdita delle funzioni cognitive e quindi anche assenza di interazione con l’ambiente circostante), presenza dello stato di coscienza (cioè della vigilanza, organizzata in ritmi circadiani di sonno-veglia) e completo o parziale mantenimento delle funzioni autonome l’attività cardiaca, la respirazione, la temperatura, la pressione sanguigna, sono più o meno normali (attività autonomiche ipotalamiche e del tronco encefalico). Lo stato vegetativo è il più controverso disturbo della coscienza. È un fenomeno moderno, praticamente sconosciuto fino a qualche decennio fa’, perché è il prodotto della rianimazione e della terapia intensiva. L’incidenza dello stato vegetativo varia dall’1% al 14% nei traumi cranici gravi, risulta invece maggiore per il coma non traumatico. L’aspetto di un paziente in stato vegetativo risulta perlopiù normale: apre gli occhi spontaneamente o in seguito ad un rumore, lo sguardo però è perso nel vuoto, non si fissa su alcuna cosa. può girare il capo e gli occhi in direzione di stimoli sonori o di oggetti in movimento; può emettere suoni, abbozzare un sorriso o piangere, senza motivo; respira regolarmente da solo, non abbisogna di assistenza per la funzione cardiaca, la cute è calda e le pupille si contraggono normalmente alla luce; reagisce agli stimoli dolorosi, talora anche con grimaces facciali e semplici vocalizzazioni; l’attività motoria è scarsa e sempre priva di movimenti finalizzati; può avere una ricca motilità orale, con movimenti automatici di suzione masticazione o deglutizione, me non è in grado di attivarli in modo coordinato al fine di alimentarsi; quando gli viene posto qualcosa in gola ha conati di vomito o tossisce; è del tutto incontinente.

Il paziente in coma profondo invece rimane con le palpebre abbassate, non apre gli occhi spontaneamente-ciclicamente o in risposta a stimoli esterni; il respiro è irregolare; può avere movimenti involontari come il pizzicare le lenzuola, o il tentare di afferrare con le mani oggetti immaginari; la reattività agli stimoli dolorosi è finalizzata o assente; non ha validi riflessi di deglutizione, faringeo e della tosse; è incontinente. Nel coma la perdita di vigilanza consegue la depressione del tronco encefalico, elemento assente nello stato vegetativo. Abbiamo visto che il coma può esitare nella morte o verso uno stato vegetativo, mentre la tappa seguente è uno stato vegetativo persistente che può essere reversibile o permanente (fino al decesso). In caso di regressione dello stato vegetativo, ci può essere un recupero parziale della coscienza, raramente completo. Uno stato vegetativo si definisce persistente

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quando è presente ad un mese di distanza da un danno cerebrale, la durata di uno stato vegetativo persistente reversibile è variabile: mesi, o , in rarissimi casi, anni. Ad un anno da una lesione traumatica il 52% dei pazienti adulti in stato vegetativo persistente presenta un contesto di coscienza (il 33% muore ed il 15% rimane in stato vegetativo persistente) e ad un anno da una lesione non traumatica recupera un contesto di coscienza il 15% (il 53% muore ed il 32% rimane in stato vegetativo persistente). Il paziente comatoso o post-comatoso nella fase acuta riabilitativa si mostra come l’apice di invalidanza: a tutti i livelli e su tutti i piani egli mostra gravi difficoltà ed invalidità. La riacquisizione della coscienza passa per uno stadio transitorio o definitivo chiamato “minimally conscious state”, importante da riconoscere per la riabilitazione. Si parla di minimo stato di coscienza quando sono presenti in modo riproducibile o consistente, una o più delle seguenti reazioni: • • • • • esecuzione di comandi semplici, manipolazione di oggetti, risposte gestuali o verbali SI/NO, linguaggio comprensibile, movimenti stereotipati (come ad esempio la chiusura delle palpebre o il sorridere) in relazione significativa con lo stimolo scatenante e non attribuibili ad attività riflessa. Numerosi sono stati i trattamenti sperimentati per cercare di raggiungere il risveglio cognitivo dal coma o dallo stato vegetativo. I principali approcci riguardano: la stimolazione farmacologica, la stimolazione sensitivo-sensoriale, la stimolazione elettrica del sistema nervoso e in molti casi il lavoro avviene in equipe (a cui partecipano medici fisiatri, rianimatori, terapisti della riabilitazione, neuropsicologi, musicoterapeuti, logopedisti, psicologi) e persegue l’obiettivo di realizzare un trattamento intensivo e globale.

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